摧毁一对父母有多容易？只要孩子生场病就足够了...

腾讯新闻《中国人的一天》，拍摄了一个短纪录片《挣救命钱的燕郊骑手团》，让很多人都是流着泪看完的。

燕郊，距离北京最热闹的CBD不过30公里的地方，同时燕郊还有个“亚洲最大的白血病村”，那里聚居着从外地赶来治疗白血病的家庭。

白血病患儿被称作“百万宝宝”，在这里治病，钱就像竹篮里的水，像风卷走的纸。

进口药贵，小小孩一次只能打三分之一，可以去“小白村”的小诊所，和病友“拼着打”。

在“小白村”里，大孩子蹿个了，穿不下的衣服给小孩子，小孩子穿不下的给小小孩。

一位单亲妈妈，带着身患白血病的孩子，来到位于燕郊的陆道培医院治病。

为了给孩子凑医疗费，她在燕郊当了一名外卖骑手。没日没夜地干了十多天后，她失魂落魄地离开了。

只留下一句话，“我的孩子没了”。

她所在的外卖站点，陷入了死一般的沉默——在这里工作的骑手中，和她一样的白血病患儿家长占了一半，这是他们最为害怕的结局。

蔡利飞作为外卖站点的负责人，见过太多因孩子患病而跌落的人生。

图|队伍越来越大，着黑衣者为站长蔡利飞

“曾广平，湖南岳阳人，来了3个月”

“我是徐林军，宁波来的”

“李奇，生在陕西渭南小山村，家里种地的”

“郭杨，也是陕西的，孩子是五楼张医生的病人”

……

徐林军4岁的女儿圆圆到医院复查。结果一出来，老婆打来电话，着急忙慌地吼，“血小板只有17，快炖牛尾花生汤”。

图| 徐林军的妻子和女儿圆圆

传言这两味食材能增加血小板。但徐林军的妻子后来说到，要让血小板正常，除了靠输血没其他法子，“牛尾和花生只能加点营养”。

图|圆圆吃药的日程表

进口药、实验疗法、异地就医的报销支绌，任何一个都能把最普通的那类家底砸出个大窟窿。

李奇说到，“以前家里穷，刚刚好起来，小孩生病了。好，小孩出院了，账还完了，小孩又复发了”。他的儿子五岁发现白血病，十二岁又复发。

另一个住在“家和公寓”的骑手举杯应和，他同样不解命运。从来都老老实实，为什么好人捞不着钱，还那么不好过。

是不是越穷越倒霉。

在儿子确诊白血病前三个月，他的母亲刚发现了癌。不想拖累儿孙，她自己跳进了村里的池塘。

图|病友们在这里互帮互助

很多时候，这些故事只能停留在“我们”中。无法向健康的没有重病的那个世界说更多。

有时只是在年节向亲戚朋友问一声好，对方马上绕着弯说手头不宽裕，“怕借，都担心我们这样的人还不上钱”。

美国作家苏珊·桑塔格将癌症病人陷入的世界称为“疾病王国”，和“健康王国”相比，“疾病是生命的阴面，是一重更麻烦的公民身份”。

燕郊的“白血病王国”有多大，没人说得清。移植后，病人还继续盘桓着，往返出租屋和医院“走疗”，平均周期得三年。

病人的家人们互称病友，这个群体更大，数量达到数千。他们组成一个临时社会，打短工，寻求支持，互助互携地谋生。

郭杨点起一根烟——这是她来燕郊后的新习惯，说起以前的生活，她在西安开了个卖手机的店，客户想要什么新手机，央她去找，客客气气的。

李奇搭话，以前他也是“李哥”，在玻璃厂当主任，在社会上也是被人求的。但现在，聚在身边的人早散了，有些人的朋友圈点开，一条直直的线，在他求他们转发筹款链接后。

 

图|郭杨和李奇

“我们的生活是矮了一截的。”这一道分隔线，只有“我们”看的到。

“空了”，钱包空了，生活也空了。有人不敢发朋友圈，回老家也不参加聚会。

在正常的那种生活里，人们聊买房聊孩子升学，说的都是好事。那些原本也是他们的奔头。

身后的故乡，家也支离破碎。在农村盖的新房，进城买的楼房，卖了，空了，落灰了。

李奇六十岁的父亲把头发染黑，到工地打工，母亲弓着腰去华山栽树，一天赚一百元。

那一年，一对湖南夫妇，实在借不到钱了，跪在燕郊街头表演吃草。

这一幕被媒体捕捉到，他们一嘴草渍，对着镜头说，“我们是农村来的，也没什么才艺，就用最原始的方法（求助）”。

花了70万移植后，他们的儿子发生严重肺部感染——这是这条长路最大的变数，“移植有价，排异无价”——不知还得往无底洞里填多少，进退两难。

 

图|此事曾一度被网友认为是骗子或卖惨，后经记者前往道培医院求证情况属实

“尊严和孩子的命比起来，一文不值。”朋友圈里太多类似的求助了，说要卖肾卖血卖器官，或者会某种技能，愿意签十年合同打工还债。

每次从医院检查回家，路过幼儿园，圆圆都扒住门，看同龄的小朋友滑滑梯，怎么也不走。

她有三本发蒙绘本：《看病，我不怕！》、《住院，我不怕！》、《穿刺，我不怕！》。

她妈妈在朗读时，偷偷把主角换成她的名字。

“圆圆是谁？”妈妈在每次大查前问。

“不怕病毒坏蛋的小勇士！”

医生拿着翼状的长长的骨穿针靠近，圆圆便一边哭，一边自己爬上病床，抱着膝盖，把身体弯成一个“完美的圆形”；做腰穿时，又“像小树一样趴得笔直”。

图|圆圆和她的绘本

送外卖相比便成了松快的事。最勤快的那个骑手，在过去一年跑了17774公里，几乎绕了赤道半圈。

“男人都是自己扛，我们得消化好了情绪再回家。”聚一块儿抽抽烟，吹吹风，说说话，心头能松快些。

回到家，他们又变成一块海绵，要吸收家里的坏情绪，哄孩子，哄老婆。

如果一个家庭自付的医疗费用超过家庭可支付能力的 40%，在卫生经济学里被称为“灾难性医疗支出”。以此作标准，这些骑手都是彻头彻尾的穷光蛋。

2013年，中国红十字基金会发布的《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》称，在需要进行骨髓移植治疗的白血病患儿中，超过六成因无法承受昂贵费用放弃手术。骨髓移植要花费30万到100万不等。

“每个人嘴上都说尽人事听天命。其实都是鬼扯淡！”一位家长声调转高：“这只是自己给自己说宽心话，每个人都舍不得放手”。

现在这个时代，如果孩子没得这病，手脚勤快些，怎么都能过好日子。再一算，在大病面前，每个小白家庭的门上都贴着一个“穷”字。

针对1229个白血病儿童家庭调研显示，白血病儿童家庭平均负债超过14万，71.68％的家庭医药费支出超过30万元。白血病来袭后，家庭因病致贫、因病返贫现象相当突出。

朋友圈有人问，摧毁一对父母有多容易？底下有个妈妈回答扎到我的心，她说，只要孩子生场病就足够了。

每一个孩子都是上天赐予的礼物，在家长的眼中孩子就像捧在手中的水晶球，每个家长都特别小心，不管是一场疾病、还是一个意外，对一个家庭都是毁灭性的打击。